La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa. A pesar de no tener cura, especialistas siguen investigando posibles tratamientos y su origen. El Dr. Nicholas Earle, neurólogo especialista en ELA de Clínica Dávila, explica los tratamientos que existen para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Según datos entregados por la Corporación ELA Chile, 1 de cada 20.000 personas en el mundo es diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa en que las células que controlan el sistema nervioso dejan de funcionar provocando una parálisis muscular.
Si bien la afección puede dejar inmóvil a quien la padece, quintando la capacidad de hablar, comer e incluso respirar, las funciones cerebrales, como la inteligencia y la sensibilidad, se mantienen intactas. Uno de los casos más famosos fue el del físico británico Stephen Hawking, quien inusualmente combatió la enfermedad por más de 50 años.
A pesar de la longevidad de Hawking, se estima que la expectativa de vida es de aproximadamente dos a cinco años desde que el paciente es diagnosticado. Pero cada caso es distinto. “La expectativa de vida es muy variable e imposible de predecir con exactitud en cada caso particular”, sostiene el Dr. Nicholas Earle, neurólogo y especialista en ELA de Clínica Dávila. La Corporación ELA Chile sostiene que un 20% de las personas con ELA viven cinco años o más, un 10% más de diez años y un 5% más de 20.
Diagnóstico
“Típicamente se diagnostica entre 12 a 14 meses, incluso en aquellos lugares donde hay centros terciarios dedicados especialmente a esta patología”, asegura el especialista de Clínica Dávila.
Tratamiento
“El tratamiento es multidisciplinario. Uno se va adelantando a los problemas que van surgiendo y se realizan intervenciones para reducir el impacto de la enfermedad”, explica el Dr. Earle. Algunos procedimientos y áreas de salud son:
- Evaluación de la respiración por broncopulmonar y kinesiólogo respiratorio.
- Evaluación de la deglución por fonoaudiología y la instauración de medidas para disminuir el riesgo de la disfagia.
- Evaluación por fisiatría.
- Kinesiología para optimizar la movilidad y tratar el dolor musculoesquelético.
- Evaluación por salud mental, ya que lleva gran impacto en el ciclo vital de la persona.
- Otros profesionales de vital importancia son de terapia ocupacional, cuidados paliativos, nutricionista, gastroenterología y asistencia social, entre otros.
A Avances
“Hay dispositivos para aumentar la comunicación, que pueden ser desde tablets que se controlan con el tacto hasta computadores que permiten seguir los ojos. Cada paciente es diferente y hay que encontrar lo que mejor se adapte a la situación que esté viviendo”, comenta el Dr. Nicholas Earle.
Además, “se está investigando intensamente la génesis de la enfermedad y tratamientos específicos y esperemos que en futuro podamos ver el fruto de este esfuerzo”, agrega el neurólogo.
