La
Esclerosis Lateral Amiotrófica, o más conocida como ELA, es una enfermedad
neurodegenerativa. A pesar de no tener cura, especialistas siguen investigando
posibles tratamientos y su origen. El Dr. Nicholas Earle, neurólogo
especialista en ELA de Clínica Dávila, explica los tratamientos que existen
para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Según datos entregados por la Corporación ELA
Chile, 1 de cada 20.000 personas en el mundo es diagnosticada con Esclerosis
Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa en que las células que
controlan el sistema nervioso dejan de funcionar provocando una parálisis
muscular.
Si bien la afección puede dejar inmóvil a quien la
padece, quintando la capacidad de hablar, comer e incluso respirar, las
funciones cerebrales, como la inteligencia y la sensibilidad, se mantienen
intactas. Uno de los casos más famosos fue el del físico británico Stephen
Hawking, quien inusualmente combatió la enfermedad por más de 50 años.
A pesar de la longevidad de Hawking, se estima que
la expectativa de vida es de aproximadamente dos a cinco años desde que el
paciente es diagnosticado. Pero cada caso es distinto. “La expectativa de vida
es muy variable e imposible de predecir con exactitud en cada caso particular”,
sostiene el Dr. Nicholas Earle, neurólogo y especialista en ELA de Clínica
Dávila. La Corporación ELA Chile sostiene que un 20% de las personas con ELA
viven cinco años o más, un 10% más de diez años y un 5% más de 20.
Diagnóstico
“Típicamente se diagnostica entre 12 a 14 meses,
incluso en aquellos lugares donde hay centros terciarios dedicados
especialmente a esta patología”, asegura el especialista de Clínica Dávila.
Tratamiento
“El tratamiento es multidisciplinario. Uno se va
adelantando a los problemas que van surgiendo y se realizan intervenciones para
reducir el impacto de la enfermedad”, explica el Dr. Earle. Algunos
procedimientos y áreas de salud son:
- Evaluación de la respiración
por broncopulmonar y kinesiólogo respiratorio.
- Evaluación de la deglución
por fonoaudiología y la instauración de medidas para disminuir el riesgo
de la disfagia.
- Evaluación por fisiatría.
- Kinesiología para optimizar
la movilidad y tratar el dolor musculoesquelético.
- Evaluación por salud mental,
ya que lleva gran impacto en el ciclo vital de la persona.
- Otros
profesionales de vital importancia son de terapia ocupacional, cuidados
paliativos, nutricionista, gastroenterología y asistencia social, entre
otros.
A Avances
“Hay dispositivos para aumentar la comunicación,
que pueden ser desde tablets que se controlan con el tacto hasta computadores
que permiten seguir los ojos. Cada paciente es diferente y hay que encontrar lo
que mejor se adapte a la situación que esté viviendo”, comenta el Dr. Nicholas
Earle.
Además, “se está investigando intensamente la
génesis de la enfermedad y tratamientos específicos y esperemos que en futuro
podamos ver el fruto de este esfuerzo”, agrega el neurólogo.
